Conviure amb l’epilèpsia, una malaltia invisible

Escrito por Susanna Arjona

Congrés de Serveis Socials 2021, en representació del COPEC.

Treballar amb epilèpsia va ser una de les primeres feines que vaig tenir a la unitat de Neuro psicopedagogia de l’Hospital Dr. Josep Trueta, just acabada la meva formació.

Inicialment era entrenament cognitiu a nens i nenes epilèptics. Aquesta tasca es va convertir més aviat en una passió i en tot un repte a l’hora d’investigar.
En aquell moment les recerques en aquest camp eren ben poques i la realitat, en certa mesura poc visible, ens deia que es feia necessària una intervenció i més coneixements en aquest camp. L’epilèpsia afecta a unes 700.000 persones segons la Federació Española d’Epilèpsia.

-Què passa en la ment d’una persona amb epilèpsia quan té les crisis?
-Què passa amb les persones resistents a la medicació?
-Com pot limitar la malaltia l’evolució i desenvolupament de les persones
-Què succeeix emocionalment en aquestes persones?

Des d’aquella primera feina, sobre l’any 1995,  hem evolucionat tant en capacitat   d’intervenció, com en la mirada que hi posem a les persones amb epilèpsia, com en la    detecció de les seves necessitats.

Població destinatària: la nostra població atesa ocupa una franja que oscil.la des dels 6 anys fins a la maduresa. Actualment tenim nens, adolescents i adults d’entre 25 i 35 anys.

Objectius (generals i específics):

A nivell social
-Potenciar el seu desenvolupament a nivell de relacions socials.
-Acompanyar-los en els vincles personals i en la gestió de les relacions que estableixen amb els altres.
-Atendre les situacions de fòbia social, retraïment, agressivitat o dificultats que puguin sorgir respecte al seu grup d’iguals.
-Potenciar en ells les relacions d’amistat que els ajudin a desenvolupar-se des del respecte i la col.laboració.

A nivell cognitiu
-Fer una valoració, tant en nens/adolescents, com en adults, de les seves capacitats i habilitats cognitives.
-Crear un programa específic, únic i diferenciat per a cada persona.
-Realitzar entrenament cognitiu de les seves habilitats més immadures.
-Potenciar l’aprenentatge significatiu.

A nivell emocional-personal
-Acompanyar-los en el reconeixement i acceptació de la malaltia.
-Potenciar el seu desenvolupament com a persona i la seva autonomia personal per no ser tant dependents dels pares, familiars o adults cuidadors.
-Desenvolupar amb ells les capacitats adients per marcar-se objectius vitals.
-Guiar-los en la gestió de les seves emocions i en el procés de conèixer les emocions dels altres.

A nivell familiar
-Crear el programa d’intervenció amb ajuda de la família.
-Buscar aliances en algun membre de la família per poder acompanyar-lo/a en tot el treball personal que realitza amb nosaltres. Sobretot si és un adult i presenta situació de dependència dels pares.
-Potenciar que siguin participatius de temes i aspectes familiars, així com d’organització i responsabilitats a la llar.
-Tenir cura i atenció de la seva família i les seves necessitats.

Metodologia

1-En primer lloc es realitza un anamnesi profunda del cas. Si són menors amb ajuda dels pares, en cas d’adults amb ajuda d’alguna figura de referència. En les primeres sessions s’enquadra la demanda que se’ns fa i quins objectius se’ns demanen.

2-Posteriorment administrem tot un seguit de proves tant de capacitat cognitiva, com de procés, com de desenvolupament cognitiu que ens aportin indicadors de en quin nivell maduratiu es troba la persona.
WISC-V o WAIS, escala d’intel.ligència.
DN-CAS, processament cognitiu.
D2, atenció.
Stroop, Caras, Proesc (lectura), Prolec (escriptura), Prolexia, C-SAT, CHTE (hàbits d’estudi), AFA (autoconcepte), etc.

3-Realitzem posteriorment tot un pla de treball amb objectius individualitzats i coordinats amb l’escola i els pares, o bé figures de referència.

4-Acompanyament presencial i sessions d’entrenament cognitiu a través del nostre propi mètode d’intervenció Mercurial Brain, emocions, cognició i excel-lència ©. així com sessions d’intervenció online a través del programa Neuropersonal Trainer de l’Institut Gutmman.

5-Intervenció psicopedagògica i acompanyament emocional a través de tècniques com la PNL, la Gestalt, la teràpia familiar sistèmica, el mètode Mercurial Brain ©, el Coaching i altres disciplines de caire humanista.

Recursos humans: la psicopedagoga i psicoterapeuta de referència i la guia pedagògica habitual.

Indicadors d’avaluació

-Revisem els objectius proposats a nivell emocional cada 6 mesos i els objectius cognitius entre 8 mesos i un any després d’haver començat la intervenció.
Aquesta revisió es fa conjuntament amb la família, els tutors i les figures de referència, per donar els objectius per assolits, marcar-ne de nous o continuar treballant en alguns d’ells.

-Si són menors els indicadors d’avaluació també ens arriben tant per part dels centres educatius com dels pares aproximadament cada trimestre.

-En el cas d’adults dependents, ens arriba a través dels centres de referència i la família.

-En el cas d’adults no dependents, ens arriben les dades i l’evolució a través dels familiars o companys amb qui conviu i les persones que els acompanyen en la recerca activa de feina o els assessoren en aquests termes.

-Quant al treball cognitiu els indicadors d’avaluació són dos en concret: un re-test amb totes les proves administrades al principi de la intervenció on valorarem com ha funcionat la intervenció tant cognitiva com personal. I què ens queda per entrenar, millorar o madurar.
I per altra part la mateixa plataforma del programa informàtic de l’institut Gutman ens proporciona indicadors de millora de la persona.

Últimos Posts

La fada Eucaliptus

por Marina Florido Barona La fada Eucaliptus es desperta cada dia amb molta curiositat. Què li...

Info General

Localización girona

Avinguda Jaume I 64, 4a
CP. 17002 Girona

Localización blanes

Carrer del Forn de la Cal 12-14, entresuelo 1º. CP. 17300 Blanes

Tel · email

T. +34 606 875 406
info@susannaarjona.com

Horario

de lunes a viernes de 9h a 20h

By Susanna Arjona

Pedagoga y Psicoterapeuta, Comunicadora y Escritora. Didacta en PNL, Formadora, Terapeuta en EMDR y Coaching Wingwave®.

Artículos relacionados

Subscriu-te

Y recibe la muestra del Libro «Cultivar una infancia Creativa».